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Muerto en vida, el dilema de los pacientes en coma

Por Melba Escobar Fotografía Sebastián Jaramillo

Estado de coma

Nadie sabe qué pasa por sus cabezas. La condena de los pacientes en coma es esa. Nadie sabe qué quieren: si vivir como vegetales o morir de una vez por todas

Nadie sabe qué pasa por sus cabezas. No se sabe si sueñan, si están enterados de lo que sucede en su cuarto o si viven en una completa oscuridad. La condena de los pacientes en coma es esa. Nadie sabe qué quieren: si vivir como vegetales o morir de una vez por todas. Los más puritanos dicen que obligarlos a dejar de respirar es un pecado mortal, otros piensan que se trata de un acto de caridad y que el verdadero horror consiste en dejar que sus cuerpos se llenen de llagas y esperar un milagro que nunca va a llegar.

Por Melba Escobar
Fotografía Sebastián Jaramillo

Bernardo Álvarez está en coma desde hace diez años. El 4 de mayo cumplirá los ochenta. En el barrio las Palmas de Medellín, bien arriba, cerca del Morro Salvador, vive con su señora, Arnobia, su suegra de cien años y el mayor de sus diez hijos. Bernardo está en estado vegetativo crónico por lesión del cerebro superior. Algunos médicos consideran que en ese caso hay vida, otros alegan que no.

No se ponen de acuerdo. Tampoco es claro si estos pacientes tienen o no conciencia. Quien entra en un coma o estado vegetativo persistente, respira por sí mismo, el corazón late, puede parpadear, pero eso es todo. En el caso de Bernardo, sus ojos están cerrados desde hace un par de años. Excepto casos que rompen cualquier pronóstico, y que se vuelven noticia mundial, los pacientes no vuelven a despertar. El más reciente es de 2007, cuando el polaco Jan Grzebski despertó a los 69 años tras pasar 19 en coma.


Apenas me acomodo en la silla sale el pajarito del reloj cucú a cantar las 5:00 p.m. Solo en ese momento, al darme vuelta para mirar la pequeñísima casa suiza empotrada en la pared, veo a Bernardo. Junto al reloj hay una puerta entreabierta que deja ver, sobre una cama de hospital, su cuerpo bajo las sábanas. No se mueve. La cabeza, con escaso pelo blanco, está recostada en una almohada. No nos mira porque no ve, no ve porque está ciego. Tampoco habla, come, camina. No abre los ojos. No sabemos qué piensa, no sabemos si piensa.

Un sonido doloroso, profundo, nos llega como una música de fondo para recordarnos que él está ahí, en medio de una familia que interpreta sus deseos, que habla de él como si no estuviera, que recuerda cómo era, cómo fue ese que está ahí al otro lado de la puerta, que está pero ya se fue.

Puede estar sufriendo síndrome de encarcelamiento, en el que el paciente tiene un mínimo nivel de conciencia, pero se encuentra atrapado en su propio cuerpo. No puede moverse. No puede comunicarse de ninguna manera. La escafandra y la mariposa da cuenta de ello. Jean Dominique Bauby está consciente, pero sólo puede parpadear. A través del parpadeo inventa un sistema de escritura. El resultado es el libro llevado posteriormente al cine.

Pero Bernardo no parpadea ni expresa otra señal de vida que no sean sus hondos quejidos. De no ser por ese sonido inquietante, se diría que ha muerto. "El día del accidente él estaba muy triste", recuerda Arnobia. "Lloraba porque se le fue su hijita querida para Estados Unidos. Y decidió salir. No soportaba estarse mucho rato encerrado." Nació en Jericó y creció en el campo donde criaba gallinas y se ocupaba de los marranos y del ordeño de las vacas. Allá se casaron y tuvieron a cinco de los doce hijos que alcanzarían a nacer. El accidente de tránsito le dejó una hidrocefalia. "Para entonces algo comía, algo hablaba... hasta se podía sentar. Siempre que le preguntábamos cómo estaba, respondía lo mismo: 'Como un rey'".

Cuatro años más tarde, el día de las velitas tuvo un derrame cerebral. Perdió el habla, así como las pocas respuestas motoras que le quedaban. Pasó dos meses en la clínica, pero después de la salida cada mes había que volverlo a internar. En los últimos años el deterioro ha sido notable. Las escaras le cubren el cuerpo. Algunas son tan grandes que la enfermera alcanza a meter el puño y tocarle el hueso a la hora de la curación. La gasa se le cambia dos veces por semana. Los pañales, tres veces al día. Hace menos de un mes tiene sonda para orinar. Se alimenta de Ensure a través de una sonda gástrica y está tan enfermo de los riñones que tiene el cuerpo y la cara hinchados.

Además del Ensure, las cremas, los pañales, también está el Plasil contra los vómitos y la diarrea, el Tramal para calmar el dolor, porque Bernardo siente, o al menos eso parece indicar su única respuesta: los quejidos. Entre todo esto y las gasas, las sábanas, los productos de aseo, entre otras cosas, los gastos suman un millón y medio de pesos al mes. Bernardo era obrero de construcción. Él y su mujer viven con una pensión del salario mínimo y sus hijos deben asumir los costos. Óscar, el mayor, no trabaja y nunca se casó. Él se encarga de cambiarlo y bañarlo. Arnobia -su mamá- ya no puede más con la cadera y sus casi ochenta años a cuestas.

"Antes uno le conversaba, le cantaba y veía que algo en la cara le cambiaba cuando uno lo acariciaba", dice Marleny, una de las hijas. "Pero ya él cerró sus ojos. Él está demasiado cansado y nosotros también hemos perdido la fuerza". Agrega que el día que vio las escaras de su papá en el hospital, estuvo llorando toda la tarde:
-Fue en ese momento cuando decidí llamar a la  Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente en Bogotá. Allá me dieron el teléfono de un médico. Él me explicó que es una muerte muy linda, porque le ponen una inyección y él se va quedando dormido. Pero al médico hay que pagarle pasajes, viáticos y los honorarios de él son cuatro millones de pesos. ¿Cómo le parece a usted? Como una cirugía plástica. Nosotros no somos una familia tan pudiente.

La Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente cuenta con más de 25.000 afiliados, personas en todo el país que han firmado el documento "Esta es mi Voluntad", amparados en el Código de Ética que dice: "El médico utilizará los métodos o medicamentos a su disposición o alcance mientras exista la esperanza de aliviar o curar al paciente".

Cuando hay evidencia científica de que el individuo no tiene posibilidad de recuperación, es legal no seguir adelante con tratamientos heroicos que lleven a reanimar una vida cuyo único destino es el estado vegetativo:
-El derecho a la autonomía, que es un derecho universal consagrado en nuestra Constitución Nacional, es un derecho absoluto que va hasta el final de la vida. Yo puedo tomar esa decisión con anterioridad para que en dado caso no me reanimen inútilmente -dice Carmenza Ochoa, directora de la Fundación.

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